Aujourd’hui, nous parlons de Kelyan.
Kelyan est atteint du syndrome de Wolf-Hirschhorn, une maladie orpheline rare.
Derrière ce nom difficile à prononcer, il y a un enfant lumineux, courageux, profondément attachant.
Son quotidien est rythmé par les thérapies, les rendez-vous médicaux, les examens, les défis…
Là où d’autres avancent naturellement, Kelyan avance avec une détermination extraordinaire.
Chaque petit progrès est une immense victoire.
Mais une maladie rare ne touche jamais qu’un enfant.
Elle transforme la vie d’une famille entière.
Elle demande de la force, de la patience et un amour sans limites.
À travers Kelyan, nous voulons mettre un visage sur les maladies rares.
Rappeler que “rare” ne signifie pas “invisible”.
Soutenir Kelyan, c’est soutenir l’entraide, la solidarité et l’espoir.
Parce que derrière chaque maladie rare, il y a une vie. Et chaque vie mérite d’être entourée 🤍
