Notre histoire

L’ASSOCIATION KELYAN SWH est une organisation qui a pour mission de lever des fonds pour soutenir toutes démarches ou actions liées au domaine de la maladie orpheline SWH (Syndrome Wolf-Hirschhorn)

Grossesse et naissance

Pendant la grossesse, Kelyan ne prenait plus de poids, et les problèmes de santé s’accumulaient. Il fallait impérativement avancer la date de l’accouchement.
Dès ses premiers instants de vie, plusieurs événements ont inquiété les médecins. Problème respiratoire, hypotonie (…). Nous sommes donc transférés rapidement aux CHUV ou une batterie d’examens a été effectuée. Les résultats tombés, nous apprenons que Kelyan souffre d’une maladie orpheline rare incurable.
Il a été très difficile pour nous tous d’apprendre cela.
D’autant plus que c’était clairement nouveau et nous allions devoir apprendre et évoluer aux côtés de
Kelyan face et avec ce handicap lourd et très sévère.
Il n’y avait rien qui aurait pu prédire sa différence.
Nous nous souviendrons toujours de la phrase de sa généticienne qui a dit : Kelyan est comme un coup de tonnerre dans le ciel bleu. Nous voyons donc d’où il a trouvé cette force !

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Son quotidien

Kelyan est confronté à tous les services, il passe des soins intensifs aux soins continus du CHUV, à la HEL et à l’EHNV. Il accumule les hospitalisations jusqu’à ce jour, car le moindre problème, sur lui, est plus grave et plus intense que sur un autre enfant en bonne santé. L’épilepsie n’arrangeant rien. Outre les hospitalisations, son agenda est très rempli. Plusieurs séances de physiothérapies Bobath et respiratoires, séances d’ergothérapie pour ses moyens auxiliaires, visite de différents intervenants, logopédie car il est malentendant. Il lui reste peu de temps, quand il n’a pas encore rendez-vous chez l’acousticien ou l’ophtalmologue, pour être avec ses proches. Il est, de par son âge, scolarisé dans une école spécialisée et médicalisée. Il vit auprès de sa famille le restant du temps.
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Le syndrome Wolf-Hirschhorn

  • 1/50 000 enfant touché, 2 filles pour 1 garçon
  • faciès caractéristique
  • retard de croissance intra-utérin suivi d’un retard de croissance post-natal
  • hypotonie musculaire
  • retard de développement avec retard mental
  • difficulté d’alimentation
  • surdité
  • manifestations rénales
  • anomalies génitales
  • malformation cérébrale
  • mouvements stéréotypes
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Notre témoignage

“Kelyan est un cadeau du ciel. Il nous apprend chaque jour à apprécier la moindre chose que la vie
nous offre.

À ne plus nous plaindre pour rien. Il nous donne une force incroyable qui nous permet de surmonter les épreuves de la vie à ses côtés. Il est toujours souriant, aimant, et il ne baisse jamais les bras face à la difficulté. Il travaille très dur pour acquérir de nouvelles capacités. Il ne peut pas parler avec nous, mais de par l’interaction et son regard, nous avons, à force, appris à le comprendre.

C’est un garçon rempli d’amour qui nous surprendra toujours. Nous avons tellement grandi et appris grâce à lui et nous sommes si fiers de lui. „

À la vie à l’amour !