L’association Kelyan SWH est une organisation à but non lucratif fondée en 2017 à Yverdon-les-Bains, en Suisse. Créée par la famille de Kelyan, elle a pour mission de lever des fonds et de soutenir toutes les démarches liées au Syndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH), une maladie génétique rare. Elle accompagne les personnes touchées et leurs proches, et favorise les initiatives solidaires autour de cette cause.

Le Syndrome de Wolf-Hirschhorn est une maladie génétique rare causée par une anomalie du chromosome 4. Elle se caractérise par des difficultés de développement, un retard de croissance, des troubles neurologiques ainsi que des défis moteurs et intellectuels. C’est une réalité complexe qui demande un soutien médical et humain constant tout au long de la vie.

Dès sa naissance, Kelyan a été confronté à des défis médicaux importants : hospitalisations fréquentes, soins spécialisés, et adaptations quotidiennes. Face à cette réalité, sa famille a décidé de transformer ce combat personnel en une force collective. L’association est née de cette volonté d’aider non seulement Kelyan, mais aussi toutes les autres familles qui vivent la même réalité.

L’association Kelyan SWH agit sur plusieurs fronts : accompagner Kelyan dans les différentes étapes de sa vie, soutenir et soulager les parents d’enfants malades, financer des activités et du matériel pour les enfants hospitalisés au CHUV, favoriser les liens avec d’autres entités poursuivant les mêmes objectifs, et lever des fonds pour toutes les démarches liées à la maladie orpheline SWH.

Nos actions s’adressent en priorité aux familles et aux enfants touchés par le Syndrome de Wolf-Hirschhorn. Elles concernent également toute personne ou institution souhaitant soutenir ou s’impliquer dans une démarche solidaire autour de cette maladie rare.

Vous pouvez nous soutenir de plusieurs façons : faire un don unique ou régulier par virement bancaire ou via TWINT, participer à nos événements comme la Kelyan’s Cup, proposer une idée de collecte ou d’initiative, ou encore rejoindre l’équipe bénévole. Chaque contribution, petite ou grande, aide concrètement l’association à poursuivre ses missions.

Vos dons sont utilisés pour soutenir Kelyan dans son quotidien, accompagner les parents d’enfants malades, financer des activités et du matériel pour les familles dont les enfants sont hospitalisés au CHUV, et organiser des événements solidaires. Chaque franc est utilisé dans un esprit de transparence et d’impact concret.

Si vous souhaitez vous impliquer davantage, vous pouvez nous proposer votre temps, vos compétences ou vos idées. L’association accueille toutes les bonnes volontés avec beaucoup de gratitude. N’hésitez pas à vous adhérer en deux clics ici : devenir membre

La Kelyan’s Cup est notre tournoi de football caritatif annuel. La prochaine édition se tiendra le 20 juin 2026 au Terrain des Isles à Yverdon-les-Bains. C’est une journée festive et solidaire avec restauration, tombola et activités pour petits et grands. Tous les bénéfices sont reversés à l’association. Vous pouvez inscrire votre équipe ou devenir sponsor en nous contactant à info@kelyan-swh.ch.

Vous pouvez suivre nos actualités sur notre site officiel kelyan-swh.ch, ainsi que sur nos réseaux sociaux Instagram (@kelyan.swh) et Facebook (associationkelyan). Nous publions régulièrement des nouvelles, des photos et des informations sur nos prochains événements.

📍 Rue d’Orbe 45, 1400 Yverdon-les-Bains, Suisse 📞 +41 079 935 97 75 ✉️ info@kelyan-swh.ch

Nous sommes disponibles pour toute question, suggestion ou proposition de partenariat. N’hésitez pas à nous écrire !