NOTRE HISTOIRE
la maladie orpheline SWH(Syndrome Wolf-Hirschhorn)
Notre histoire, notre combat, notre force.
Derrière l’association Kelyan SWH, il y a l’histoire d’un enfant extraordinaire et d’une famille courageuse. Un combat personnel transformé en mission collective : inclure, sensibiliser et accompagner les familles touchées par le Syndrome de Wolf-Hirschhorn.
Kelyan est né avec le Syndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH), une maladie génétique rare qui touche environ 1 naissance sur 50 000 dans le monde. Dès ses premiers jours de vie, Kelyan a été confronté à des défis médicaux importants : des hospitalisations fréquentes, des soins spécialisés au quotidien et des adaptations constantes pour l’accompagner dans chaque étape de sa vie.
Ce sont des réalités que sa famille connaît intimement — les couloirs du CHUV de Lausanne, les nuits d’inquiétude, mais aussi les sourires inébranlables de Kelyan qui illuminent chaque journée. Car malgré la maladie, Kelyan est un enfant plein de vie, de tendresse et de courage.
L’HISTOIRE DE KELYAN
Tout a commencé avec Kelyan
téMOIGNAGE
« Kelyan nous rappelle chaque jour que la vie, même avec ses défis, est un cadeau précieux. »
Le 25 octobre 2017, à Yverdon-les-Bains, l’association Kelyan SWH voit officiellement le jour. Fondée par Marine Berisha, la maman de Kelyan, cette association à but non lucratif est née d’un besoin profond : donner un cadre à toute l’énergie, l’amour et la détermination que cette famille porte au quotidien.
L’objectif est clair depuis le premier jour : lever des fonds pour soutenir toutes les démarches liées au Syndrome de Wolf-Hirschhorn, que ce soit pour Kelyan, pour d’autres enfants touchés ou pour les familles qui les accompagnent.
LA NAISSANCE DE L’ASSOCIATION
D’un combat familial à une mission associative
Le 25 octobre 2017, Marine Berisha crée l’association Kelyan SWH à Yverdon-les-Bains, transformée par l’amour pour son fils en une mission pour toutes les familles concernées.
L’association commence à financer des activités pour les enfants hospitalisés au CHUV, à livrer du matériel et à organiser des spectacles pour apporter de la joie.
L’arrivée de Kevin apporte une nouvelle énergie et renforce la capacité de l’association à organiser des événements d’envergure.
Le comité passe à trois membres, renforçant la dynamique et les ambitions de l’association pour les années à venir.
Le Syndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH) est une maladie génétique rare causée par une délétion partielle du bras court du chromosome 4, dans la région 4p16.3. Décrit pour la première fois en 1965 par les généticiens Kurt Hirschhorn et Ulrich Wolf, ce syndrome touche environ 1 naissance sur 50 000 et concerne deux fois plus de filles que de garçons.
Dans la grande majorité des cas (environ 85 %), cette anomalie chromosomique survient de manière spontanée (de novo) et n’est pas héritée des parents. Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif, mais un accompagnement médical et humain adapté peut considérablement améliorer la qualité de vie des personnes concernées.