L’annonce de notre nouvelle vie… 2 décembre 2014

L’annonce de notre nouvelle vie… 2 décembre 2014

• 2 décembre 2014, l’annonce de notre nouvelle vie •
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Annonce du diagnostic…
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Je sais que cette photo peut etre dure à voir pour certains, mais il faut savoir ce que vivent certains enfants.. C’est malheureusement le cas pour beaucoup…. trop….
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2 décembre 2014
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Cette date… quel mauvais souvenir… Comment en quelques secondes, les émotions peuvent se mélanger, les questions se poser, les larmes couler…
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Petite salle, petite table ronde, 5 chaises… Et le geste de cette infirmière, qui a balancé une boite de Kleenex… J’ai tout de suite compris qu’il y avait un souci…
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La généticienne, elle, n’y va pas par 4 chemins…
L’annonce tombe…
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Le début de ce combat pour nous et KELYAN débute… et, j’espère qu’il durera une éternité…
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FOUTU SYNDROME !
FOUTUE MALADIE ORPHELINE RARE !
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C’est que avec votre aide qu’on va pouvoir peut être changer les choses ! Ils sont si peu, que personne ne s’y intéresse ! Ils sont malheureusement comme des petits cobayes !!! Ils sont si différents, ne parlent pas, que seulement leur comportement, réaction, peuvent parler pour eux…
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N’hésitez pas à nous soutenir… pour changer les choses, en découvrir… et les améliorer… #MERCI
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