L’annonce de notre nouvelle vie… 2 décembre 2014

L’annonce de notre nouvelle vie… 2 décembre 2014

• 2 décembre 2014, l’annonce de notre nouvelle vie •
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Annonce du diagnostic…
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Je sais que cette photo peut etre dure à voir pour certains, mais il faut savoir ce que vivent certains enfants.. C’est malheureusement le cas pour beaucoup…. trop….
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2 décembre 2014
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Cette date… quel mauvais souvenir… Comment en quelques secondes, les émotions peuvent se mélanger, les questions se poser, les larmes couler…
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Petite salle, petite table ronde, 5 chaises… Et le geste de cette infirmière, qui a balancé une boite de Kleenex… J’ai tout de suite compris qu’il y avait un souci…
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La généticienne, elle, n’y va pas par 4 chemins…
L’annonce tombe…
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Le début de ce combat pour nous et KELYAN débute… et, j’espère qu’il durera une éternité…
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FOUTU SYNDROME !
FOUTUE MALADIE ORPHELINE RARE !
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C’est que avec votre aide qu’on va pouvoir peut être changer les choses ! Ils sont si peu, que personne ne s’y intéresse ! Ils sont malheureusement comme des petits cobayes !!! Ils sont si différents, ne parlent pas, que seulement leur comportement, réaction, peuvent parler pour eux…
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Ils ne guérissent pas de leur maladie, mais nous, nous pouvons les soulager de leurs symptômes !
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N’hésitez pas à nous soutenir… pour changer les choses, en découvrir… et les améliorer… #MERCI
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Chaque nuit, je me demande si Kelyan allait faire une crise ?!
Comment le savoir, il ne fait pas forcement de bruit…

Je dors depuis plusieurs années d’un oeil et sur une oreille…
Ca va peut-être me soulager… ou pas…

Mais ce qui est sûre, c’est que si il devait y avoir une crise, l’alarme risque bien de me réveiller et nous pourrons donc agir rapidement !!!

Un confort si je peux dire, supplémentaire…

Merci de votre soutien !

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