Kelyan

L’histoire de Kelyan

Kelyan  ne  prend  pas  de  poids,  durant  la  grossesse. Nous décidons d’avancer la date de l’accouchement. Les  problèmes  respiratoires  et  cette  hypotonie  non expliquée  nous  obligent  à  être  transférés  au  CHUV où  Kelyan  est  placé  en  couveuse  en  néonatalogie. Les  examens  faits  par  la  généticienne  ont  révélé ce  syndrome.  Nous  ne  comprenons  pas  pourquoi, comment ? ! Nous n’avions pas connaissance de ces maladies rares, ça a été comme un « coup de tonnerre dans le ciel bleu ».

Son quotidien

Kelyan est confronté à tous les services, il passe des soins intensifs aux soins continus du CHUV, à la HEL et  à  l’EHNV.  Il  accumule  les  hospitalisations  jusqu’à ce  jour,  car  le  moindre  problème,  sur  lui,  est  plus grave  et  plus  intense  que  sur  un  autre  enfant  en bonne santé. L’épilepsie n’arrangeant rien. Outre les hospitalisations, son agenda est très rempli. Plusieurs séances  de  physiothérapies  Bobath  et  respiratoires, séances  d’ergothérapie  pour  ses  moyens  auxiliaires, visite  de  différents  intervenants,  logopédie  car  il est  malentendant,  SEI  ( service  éducatif  itinérant ) pour  son  éveil.  Il  lui  reste  peu  de  temps,  quand  il n’a  pas  encore  rendez-vous  chez  l’acousticien  ou l’ophtalmologue, pour être avec ses proches.

Kelyan

Le syndrome Wolf-Hirschhorn

  • 1/50 000 enfant touché, 2 filles pour 1 garçon
  • Faciès caractéristique
  • retard de croissance intra-utérin suivi d’un retard de croissance post-natal
  • hypotonie musculaire
  • retard de développement avec retard mental
  • difficulté d’alimentation
  • surdité
  • manifestations rénales
  • anomalies génitales
  • malformation cérébrale